ผ่านสายตาของฉัน: สภาวะแพ้ภูมิตัวเอง

ฉันมีอาการแพ้ภูมิตัวเองหลายอย่างเช่นต่อมไทรอยด์อักเสบของ Hashimoto โรคสะเก็ดเงินและโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินโรค celiac และโรคลูปัส erythemus ในระบบ

ขณะนี้ยังไม่มีวิธีรักษาอาการแพ้ภูมิตัวเองใด ๆ ที่ฉันมี

ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพกำหนดสภาวะแพ้ภูมิตัวเองว่าเกิดขึ้นเมื่อระบบภูมิคุ้มกันซึ่งโดยปกติจะปกป้องร่างกายจากการติดเชื้อโดยต่อสู้กับแบคทีเรียและไวรัสทำงานผิดปกติโดยการโจมตีเซลล์ที่มีสุขภาพดีของร่างกาย

ทำให้เกิดการอักเสบในข้อต่ออวัยวะหลอดเลือดเส้นเอ็นผิวหนังและอื่น ๆ

หลายคนอ้างว่ามีระบบภูมิคุ้มกันที่โอ้อวด

แม้ว่าอาการบางอย่างจะทับซ้อนกัน แต่สภาพภูมิต้านทานเนื้อเยื่อของฉันก็มีความแตกต่างกัน พวกมันมีอยู่พร้อมกันดังนั้นจึงเป็น comorbid

ไม่มีอาการเหล่านี้เป็นโรคติดต่อขณะนี้ยังไม่มีการรักษาใด ๆ และยังไม่ทราบสาเหตุ

เรารู้เพียงว่ายีนของคนบางคนมีแนวโน้มที่จะเข้าสู่เงื่อนไขเหล่านี้และปัจจัยแวดล้อมที่กระตุ้นให้เกิด

ตัวอย่างเช่นอาจเป็นไปได้ว่าความเครียดการเปลี่ยนแปลงของฮอร์โมนหรือการติดเชื้อเล็กน้อยเช่นไวรัสหวัดทำให้เกิดระเบิด คนอื่น ๆ อาจเกิดภาวะแพ้ภูมิตัวเองตามการตั้งครรภ์การบาดเจ็บหรือการบาดเจ็บ

จุดเริ่มต้นทั้งหมด

ทุกอย่างเริ่มต้นสำหรับฉันเมื่อฉันอายุประมาณ 14 หรือ 15 ปีและฉันเริ่มมีผิวแห้งที่หนังศีรษะหูและข้อศอกฉันมีอาการปวดเมื่อยทั่วไปซึ่งเป็นปัญหาสำหรับฉันเพราะฉันเป็นตัวแทนโรงเรียนของฉันในกีฬาฮอกกี้เทนนิสและกรีฑาในขณะที่ใช้เวลาว่างส่วนใหญ่ไปกับการเล่นกีฬาว่ายน้ำหรือขี่จักรยาน

ฉันจำได้ว่ามีคนบอกว่ามันอาจจะเป็นส่วนผสมของ“ ความเจ็บปวดที่เพิ่มมากขึ้น” และกลากและฉันก็จะงอกออกมา

สิ่งที่ฉันเป็นจริงๆคือโรคสะเก็ดเงิน แต่จะต้องใช้เวลา 10–12 ปีก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยโรคนั้น ตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าในโรคสะเก็ดเงินระบบภูมิคุ้มกันทำให้เซลล์ผิวหนังพัฒนาเร็วเกินไปและอาจสร้างเป็นแผลแห้งที่เรียกว่าโล่ โรคสะเก็ดเงินอาจส่งผลต่อข้อต่อและพัฒนาเป็นโรคข้ออักเสบซึ่งเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นกับฉัน

ตอนที่ฉันเริ่มเรียนมหาวิทยาลัยฉันยังคงมีอาการปวดเมื่อยและปวดอย่างคลุมเครือและเมื่อฉันเริ่มรู้สึกเหนื่อยล้าตลอดเวลาฉันก็ไปเยี่ยมชมคลินิกนอกสถานที่ในมหาวิทยาลัย หมอบอกฉันว่านักเรียนหลายคนมีไข้ต่อมควรพักผ่อนและมันจะผ่านไป

ในช่วงเวลานั้นฉันเลิกเล่นกีฬาโดยสิ้นเชิงและพบว่าการเรียนและการทำงานพาร์ทไทม์นั้นเหนื่อยมาก เมื่อมองย้อนกลับไปฉันคิดว่าฉันน่าจะมีอาการแพ้ภูมิตัวเอง แต่ฉันไม่มีพลังหรือความเป็นโลกที่จะทำการวินิจฉัยที่แม่นยำกว่านี้ได้

ในช่วงอายุ 20 ต้น ๆ ของฉันความเหนื่อยล้าอย่างรุนแรงกลับมาอีกครั้งและฉันก็มีอาการใหม่ ๆ หลายอย่างเช่นรู้สึกหนาวตลอดเวลาผมบางลงอาการบวมรอบดวงตาการติดเชื้อในไตและอาการเจ็บหน้าอกเป็นพัก ๆ ฉันทำงานเต็มเวลาและพบว่ามันยากที่จะตั้งสมาธิหรือแม้กระทั่งลุกขึ้น

“ สิ่งนี้เกิดขึ้นเมื่อฉันไปเที่ยวพักผ่อนที่ปารีสเมื่อฉันเหนื่อยมากจนแทบจะเดินไม่ได้และแค่อยากนอน”

ฉันจำได้ว่าบังคับตัวเองให้เดินไปตามขั้นตอนทั้งหมดที่ Notre Dame และรู้สึกว่ามันเป็นชัยชนะที่แท้จริงเมื่อนั่นควรเป็นสิ่งที่คนในวัยของฉันสามารถทำได้อย่างง่ายดายโดยเฉพาะคนที่รักการข้ามประเทศและเคยวิ่ง 1,500 เมตรเพื่อความสนุก!

หลังจากการตรวจเพิ่มเติมฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นไทรอยด์อักเสบของ Hashimoto ซึ่งพัฒนาไปสู่ภาวะพร่องไทรอยด์ สิ่งนี้เกิดขึ้นเมื่อระบบภูมิคุ้มกันโจมตีเซลล์ที่มีสุขภาพดีในต่อมไทรอยด์

ในฐานะที่เป็นมังสวิรัติที่พอดีและดีต่อสุขภาพฉันรู้สึกตกใจที่ไทรอยด์ที่ยังไม่ทำงานทำให้คอเลสเตอรอลสูงด้วยเหตุนี้จึงเจ็บหน้าอก หมออธิบายว่าฉันจะต้องกินยาเม็ดฮอร์โมนไทรอยด์ทดแทน (เลโวไทร็อกซีน) ทุกวันไปตลอดชีวิต

ฉันยังคงต้องได้รับการทดสอบการทำงานของต่อมไทรอยด์เป็นประจำและมีการปรับขนาดยาเป็นครั้งคราวเนื่องจากของฉันไม่เคยสมดุลเต็มที่ มีลูปข้อเสนอแนะที่ค่อนข้างซับซ้อนดังนั้นสำหรับหลาย ๆ คน (รวมถึงตัวฉันเอง) การวินิจฉัยและการกำหนด levothyroxine ไม่ได้หมายความว่าอาการทั้งหมดจะหายไป

ยังมีบางครั้งที่ระดับของฉันจะอยู่นอกช่วงปกติซึ่งทำให้ฉันรู้สึกเหนื่อยล้าและตาบวม ผมของฉันก็เริ่มร่วงหล่นเมื่อฉันล้างมัน

สองสามปีต่อมาฉันเริ่มมีอาการตึงที่ข้อศอก หมอบอกฉันว่าน่าจะเป็นข้อศอกเทนนิส แต่ก็ไม่ดีขึ้น และเมื่อฉันเริ่มมีอาการนิ้วเท้าบวมพวกเขาบอกฉันว่าอาจเป็นโรคเกาต์!

‘รู้สึกเหมือนมีไข้หวัดอยู่ตลอดเวลา’

ฉันเริ่มพยายามค้นคว้าว่ามีอะไรผิดปกติกับฉันบ้าง เมื่อมือและหัวเข่าของฉันร้อนขึ้นเมื่อสัมผัสเจ็บปวดและบวมแพทย์ของฉันจึงส่งฉันไปหาหมอโรคไขข้อซึ่งยืนยันว่าฉันเป็นโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน (PsA)

แม้ว่าฉันจะอายุเพียง 20 ปีและคิดว่าโรคข้ออักเสบเป็นสิ่งที่ผู้สูงอายุเท่านั้นที่ได้รับ แต่ก็เป็นความโล่งใจที่ได้รับการวินิจฉัยในที่สุด ฉันกำลังติดต่อกับนายจ้างที่ไม่เชื่อว่ามีอะไรผิดปกติเกิดขึ้นกับฉันแม้กระทั่งทำให้ยากสำหรับฉันที่จะเข้ารับการนัดหมายทางการแพทย์

ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อได้สั่ง diclofenac ซึ่งฉันไม่สามารถทนได้เพราะมันทำให้เกิดผลข้างเคียงเช่นปัญหาเกี่ยวกับระบบทางเดินอาหาร

เราพูดถึงการเริ่มใช้ยา methotrexate แต่มีผลข้างเคียงมากมายและมาพร้อมกับข้อ จำกัด ในการใช้งานของผู้ที่วางแผนจะมีบุตร ดังนั้นฉันจึงตัดสินใจต่อต้านมัน

ถัดไปคือ sulfasalazine แต่ฉันมีอาการแพ้ ฉันมีอาการวิงเวียนศีรษะหายใจลำบากวิตกกังวลลมพิษเหงื่อออกหน้าแดงและบวมและมีอาการบวมที่ลำคอ

ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อของฉันยืนยันในภายหลังว่าฉันเคยมีปฏิกิริยาตอบสนองจาก anaphylactic และฉันควรไปห้องฉุกเฉิน

ไม่กี่ปีต่อมาฉันมีอาการแพ้อีกครั้ง คราวนี้เป็นยาที่เรียกว่า trimethoprim ตั้งแต่นั้นมาฉันได้เรียนรู้ว่า sulfasalazine และ trimethoprim เป็นยาในตระกูลเดียวกันที่เรียกว่า sulfonamides และการแพ้ยาเหล่านี้สามารถส่งสัญญาณโรคลูปัสได้

จากประสบการณ์เหล่านั้นฉันไม่เต็มใจที่จะทานยาใหม่ ๆ ดังนั้นเป็นเวลาหลายปีที่ฉันไม่ได้ใช้อะไรที่แรงไปกว่าพาราเซตามอลในขณะที่ไปพบแพทย์โรคข้อต่อเพื่อหาแรงกระตุ้นจากหัวเข่าของฉันซึ่งเกี่ยวข้องกับการสอดเข็มยาวเข้าไปในข้อต่อเพื่อดึงน้ำไขข้อออก

ช่วงเวลาที่ท้าทายที่สุดสำหรับฉันคือช่วงอายุ 30 ต้น ๆ ซึ่งเป็นช่วงที่ฉันเริ่มมีอาการใหม่ ๆ ที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอมากขึ้น เช่นเดียวกับข้อต่อที่บวมจาก PsA ฉันเริ่มมีอาการปวดและบวมที่กล้ามเนื้อและเส้นเอ็น

“ บางครั้งฉันรู้สึกอ่อนแอมากจนปีนขึ้นบันไดได้ยากและฉันไม่สามารถทำได้โดยไม่ต้องหยุดพัก”

รู้สึกเหมือนเป็นไข้หวัดอยู่ตลอดเวลา ร่างกายของฉันจะรู้สึกหนักมากและจะต้องพยายามอย่างมากเพียงแค่นั่งบนเก้าอี้เป็นเวลานาน ๆ ถ้าฉันงีบหลับฉันก็ไม่ได้ตื่นขึ้นมารู้สึกว่าได้พักผ่อนและพร้อมที่จะไป ฉันมักจะรู้สึกแย่ลงในภายหลัง นั่นคือความแตกต่างระหว่างความเหนื่อยธรรมดาและความเหนื่อยล้าและนี่เป็นความเหนื่อยล้าที่เลวร้ายที่สุดที่ฉันเคยเจอ

ฉันทำงานเต็มเวลาในขณะที่ต้องเข้ารับการนัดหมายทางการแพทย์ซ้ำ ๆ เพื่อรับการรักษา ฉันจะได้รับการทดสอบบางอย่างการทดสอบจะกลับมาปกติฉันจะต้องทำการนัดหมายใหม่การทดสอบใหม่จะได้รับคำสั่งจากนั้น พวกเขา จะกลับมาเป็นปกติ สิ่งนี้ดำเนินไปอย่างน้อย 2 ปี

ดูเหมือนจะไม่มีความต่อเนื่องในการวินิจฉัยและฉันยังมีหมอ Google คนหนึ่งที่แสดงอาการของฉันต่อหน้าฉัน ฉันอาศัยอยู่ในสหราชอาณาจักรและเป็นผู้สนับสนุนที่เข้มแข็งของ National Health Service (NHS) มีประสบการณ์ดีๆมากมายนับไม่ถ้วน แต่ในเวลานั้นการผ่าตัดที่ฉันลงทะเบียนไม่เป็นไปตามมาตรฐานที่กำหนดดังนั้นคณะกรรมการคุณภาพการดูแลจึงปิดการผ่าตัดในที่สุด

ฉันรู้ว่าอาการของฉันแตกต่างจากโรคข้ออักเสบและสาเหตุนั้นต้องเป็นอาการอักเสบอื่นดังนั้นฉันจึงใช้เวลาอ่านเกี่ยวกับสภาวะแพ้ภูมิตัวเองอื่น ๆ เมื่อฉันเริ่มมีแผลในปากปัญหาเกี่ยวกับความจำและผื่นผีเสื้อที่เล่าเรื่องบนใบหน้าฉันเริ่มสงสัยว่าตัวเองอาจเป็นโรคลูปัส

โรคลูปัสสามารถถูกกระตุ้นได้ด้วยแสงอัลตราไวโอเลตและสิ่งหนึ่งที่ฉันสังเกตเห็นคือฉันมักจะรู้สึกไม่สบายในวันหยุด หลังจากได้รับการตรวจเลือดหลายครั้งในที่สุดนักโรคไขข้อก็ยืนยันการวินิจฉัยโรคลูปัส erythematosus ในระบบ

แม้ว่านี่จะเป็นการวินิจฉัยที่ไม่มีใครอยากได้รับ แต่ฉันก็รู้สึกมีความหวังอย่างประหลาด อย่างน้อยฉันก็ได้รับการยืนยันการวินิจฉัยและสามารถมุ่งเน้นไปที่การรักษาได้

แพทย์โรคไขข้อและพยาบาลโรคไขข้อให้การสนับสนุนอย่างไม่น่าเชื่อ เราได้พูดคุยเกี่ยวกับทางเลือกในการรักษาและพวกเขากำหนดให้ฉันวิตามินดีโฟเลต (กรดโฟลิก) และไฮดรอกซีคลอโรควีน หลังจากประสบปัญหาในเรื่องหลังพวกเขาสั่งให้ฉันใช้ยา methotrexate ซึ่งเป็นยาตัวเดียวกับที่ฉันตัดสินใจไม่รับในช่วงอายุ 20 ปี

วิธีหลักในการรักษาภาวะแพ้ภูมิตัวเองคือการกำหนดให้ยากดภูมิคุ้มกัน อย่างไรก็ตามในกรณีของฉันนอกเหนือจากสภาวะแพ้ภูมิตัวเองแล้วฉันยังมีการขาด IgA แบบคัดเลือกด้วย นี่เป็นภาวะภูมิคุ้มกันบกพร่องที่ฉันเกิดมาพร้อมกับทำให้ฉันอ่อนแอต่อการติดเชื้อบางประเภทโดยส่วนใหญ่อยู่ในลำไส้และทางเดินหายใจ

มุ่งเน้นไปที่สิ่งที่คุณ สามารถ ยังคงทำ

ฉันไม่สูบบุหรี่ แต่ในช่วง 10 ปีที่ผ่านมาฉันเคยเป็นโรคหลอดลมอักเสบ (สองครั้ง) กล่องเสียงอักเสบต่อมทอนซิลอักเสบ (หลายครั้ง) และปอดบวม ด้วยเหตุนี้ฉันจึงมีความกังวลอย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับการทานยาที่จะไปกดทับระบบภูมิคุ้มกันของฉันเพิ่มเติม

การชั่งน้ำหนักความเสี่ยงที่อาจเกิดขึ้นจากการอักเสบอย่างต่อเนื่อง (ความเสียหายต่อข้อต่อและความเสี่ยงที่สูงขึ้นของโรคหัวใจและหลอดเลือด) เมื่อเทียบกับการใช้ยากดภูมิคุ้มกันเป็นเรื่องที่กลืนไม่เข้าคายไม่ออกอย่างต่อเนื่องสำหรับฉัน

การพัฒนาอาการแพ้ยาเป็นปัญหาที่แท้จริงและแม้ว่า methotrexate จะได้รับการยอมรับจากคนอื่น ๆ เป็นอย่างดี แต่ฉันก็รู้สึกกังวลที่จะเริ่มใช้ยานี้จากประสบการณ์ที่ผ่านมา

การติดตามการวินิจฉัยของฉันเป็นเรื่องที่น่าหงุดหงิด

เป็นการเดินทางที่ยาวนานและน่าผิดหวังสำหรับฉันในการติดตามการวินิจฉัยและนี่มักเป็นกรณีสำหรับผู้ที่มีภูมิต้านทานผิดปกติโดยเฉพาะโรคลูปัสซึ่งสามารถเลียนแบบเงื่อนไขอื่น ๆ ได้มากมาย

หากคุณคิดว่าคุณอาจมีอาการแพ้ภูมิตัวเองหรือคุณมีอยู่แล้วและคิดว่าคุณอาจมีพัฒนาการเป็นครั้งที่สองให้ถามแพทย์ว่าพวกเขาจะพิจารณาทำการทดสอบแอนติบอดีแอนติบอดี (ANA) หรือไม่

การทดสอบนี้ตรวจหาแอนติบอดีต่อต้านนิวเคลียร์ในเลือดและเป็นตัวบ่งชี้สำหรับโรคแพ้ภูมิตัวเอง

ปัจจัยอื่น ๆ อาจส่งผลให้เกิดผล ANA ในเชิงบวกดังนั้นจึงเป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องหารือเกี่ยวกับผลลัพธ์กับแพทย์เพื่อที่พวกเขาจะได้พิจารณาอาการของคุณและพิจารณาการทดสอบเพิ่มเติม

โรคแพ้ภูมิตัวเองมีผลต่อชีวิตของฉันอย่างมาก จากการเลิกเล่นกีตาร์เบสเพราะฉันไม่สามารถจับสายได้อีกต่อไปจนขาดความแข็งแรงและความยืดหยุ่นที่จำเป็นในหัวเข่าและเส้นเอ็นในการเล่นกระดานโต้คลื่นต่อไป

อย่างไรก็ตามเว้นแต่ฉันจะมีอาการวูบวาบ (แม้จะยกกาต้มน้ำก็ยาก) ฉันก็ยังขี่จักรยานว่ายน้ำและเล่นกลองได้ (เบา ๆ ) ฉันยังมีหุ้นส่วนที่ให้การสนับสนุนและนายจ้างที่เข้าใจ

ฉันพยายามจดจ่อกับสิ่งที่ฉันยังอยู่ สามารถ ทำและทำงานร่วมกับผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อของฉันเพื่อป้องกันความเสียหายต่อข้อต่อและเส้นเอ็นของฉัน